Adviezen
bij een diagnose in het autistisch
spectrum
archief
Houd een archief bij van
alle medische consulten en professionele afspraken. Vraag bij de Belastingdienst de folder aan over "aftrek
buitengewone lezen verdriet
video
Diagnose;
en dan …
Voorbeelden:
diagnose belangrijk Overname van dit
artikel is toegestaan voor niet commerciële doeleinden, mits
Houd ook telefoongesprekken bij. De beste manier om informatie te organiseren is
alles in chronologische volgorde (op datum) in een ordner op te bergen.
Dit geeft een duidelijker beeld op verschillende (leef)tijden.
Voor belastingaftrek wegens buitengewone ziektekosten is zoiets erg
bruikbaar.
Doe een lijstje met namen, adressen en telefoonnummers en emailadressen voorin,
dat is handig.
belasting
uitgaven".
Je kunt dan zien welke kosten in aanmerking komen hiervoor.
Op
de website www.aangifteloont.nl staat:
In Nederland zijn er nog veel
mensen die geen belastingaangifte doen,
terwijl zij door het
invullen van
de aangifte en het opvoeren van ziektekosten
mogelijk wél geld
terugkrijgen van de Belastingdienst.
Door gebruik te maken van deze zogenaamde aftrek buitengewone uitgaven
kunnen nu
ook mensen
met een laag inkomen (waaronder gehandicapten,
chronisch zieken en ouderen) geld
terugkrijgen.
Dat komt door een speciale regeling: de Tegemoetkoming buitengewone
uitgaven
(Tbu).
Ook voor hen geldt: Aangifte loont!
Hier staan tevens verwijzingen vermeld voor hulp bij het invullen.
Je kunt natuurlijk de belastingtelefoon bellen om hulp.
Telefoon gratis 0800 –
0443.
Wees ervan overtuigd dat je veel aan het lezen en
schrijven komt. Maar kritisch blijven is belangrijk want
een
fabrikant maakt gekleurdere informatie dan een onderlinge belangenvereniging.
Informeer wel of de
belangenvereniging
op politiek- of godsdienst 'gekleurd' is. Maak van de belangrijke dingen eigen
aantekeningen in je 'archief'.
(boeken, tijdschriften, tv-uitzendingen, films) Zie ook mijn boeken onderaan.
lijst
Als je een therapie gaat volgen of medicijnen gaat nemen
of geven: maak tevoren een lijst wat betrokkene
wel en niet kan.
Je kunt dan achteraf zien of het resultaat heeft gehad en waaruit de verandering
bestaat.
Zie ook bij video.
Zoek zo veel mogelijk positieve mensen op, want de nare
kanten leer je snel genoeg kennen.
Wat anderen
kan helpen,
kan voor jou verkeerd zijn; iedereen is immers anders.
Rouw of verdriet na een diagnose, is in te delen in:
ontkenning en isolatie, woede, depressie, onderhandelen
en
uiteindelijk acceptatie.
Gebruik die stemmingen na een diagnose om meer te weten te komen over autisme,
dan buig je je energie
om naar
iets bruikbaars. Of iets anders dat positief werkt. En … schrijf geen boze
brief als je woedend bent.
Meestal komt een verwerking in
bovengenoemde volgorde, maar ouderen die een diagnose krijgen komen
soms vlot
aan acceptatie toe; ze slaan stappen over die al bekend zijn.
Heb nooit spijt over het
verleden.
Als je naar eer en geweten je best hebt gedaan dan is je niets te
verwijten.
Je hebt autisme niet uit eigen vrije keus.
Maak video's, van je kind of jezelf, om de ontwikkeling te
volgen, als dat kan. Een video of DVD liegt niet
en kan
ook gebruikt worden in overleg met professionals. Zie ook bij lijst.
wachtlijst
Zet jezelf op een wachtlijst. Het is belangrijk om jezelf
op de lijst te laten zetten voor elke dienst die je vroeg
of laat nodig hebt. Wie weet wat de toekomst brengt? Je kunt spraakevaluatie
nodig hebben, gespeciali-
seerde
gezins- of kinderopvang, PGB, vakantieopvang, een beoordeling voor speciale
onderwijsbegeleiding,
een jobcoach
of andere diensten. Misschien wil je het uiteindelijk niet, maar onthoud dat het
gemakkelijker
is van een lijst
af te komen dan erop.
Daarna schrijf
ik alle dingen op waar vroeger problemen mee waren. Ik herinner mee veel vanaf
mijn tweede
of
derde jaar. Gewoon alfabetisch zetten met de datum van vandaag erbij en een vet
kopje erboven:
acceptatie, angst,
bang, communicatie, compliment, houding, pijn, smaak, tastzin, verdriet,
enzovoort.
Op de computer gaat dat zo lekker.
Het is niet zo persoonlijk ook, met een toetsenbord.
Iedere
keer als me iets te binnen schiet schrijf ik weer één of meer stukjes.
Dat alles kan ik nu, na een diagnose, plaatsen en langzaam begrijpen. Soms na
maanden komt er weer iets
herkenbaars
in mijn leven voor en kruip ik even achter het toetsenbord om het vast te
leggen.
Leg ik het niet meteen vast dan worden mijn gedachten, als door de wind,
weggeblazen. Het is belangrijk.
Het helpt om mijn eigen leven te begrijpen.
Spijt
heb ik niet over het verloop.
Achteraf kan er gelukkig niets meer aan
veranderen.
Wel helpt het me om, in een voorkomend geval, nu anders en beter te reageren.
Het is makkelijker om hieruit voor te lezen om een ander iets te vertellen.
Ik houd mijn aandacht bij de tekst en een goede uitspraak. Ik hoef niemand aan
te kijken.
Voorlezen gaat met minder emotie dan uit het hoofd vertellen.
Maar ik vertel het niet aan iedereen. Het is toch mijn leven.
Zie ook mijn boeken onderaan.
compliment
Inderdaad geeft een compliment van een ander, een soort van
verlegenheid
waar ik maar liever snel
overheen praat. Zelden reageer ik juist door te danken ervoor. Wellicht leer ik
dat nog een beetje.
Door houding en woordkeus kan ik uit de hoogte, pedant en
irritant overkomen hoewel dat zeker de
bedoeling niet is.
Je taalkeus is dan op zijn best, volgens jezelf.
Door het vergelijken kan ik voor anderen irrelevante opmerkingen plaatsen; die
kunnen mijn
gedachtesprong niet
volgen omdat het voor hen, over een heel ander onderwerp lijkt te gaan.
Stel je hebt grotere kinderen. Bij je jongste wordt een stoornis in het
autistisch spectrum vastgesteld.
Een heel gedoe trouwens, eer een diagnose gesteld is.
Op je speurtocht naar gegevens daarover ontdek je wat autisme ongeveer is. Dan
eerst ontdek je
de overeenkomsten bij jezelf. Zelf moet je die stoornis ook hebben!
Je hebt je in het leven aardig kunnen redden met een baan, een relatie en
kinderen.
Ja, voor je zoon is een diagnose belangrijk want dat opent mogelijkheden voor
hulpverlening, enzovoort.
Maar voor jezelf?
Als je dochter, zonder AS, later kinderen krijgt is het mogelijk, dat die
kinderen wel AS hebben.
Voor hen wordt een diagnose eenvoudiger met een “opa had het ook”. Afgezien
van het feit of
alle ouderen dan nog in leven zijn om te getuigen.
Mocht je op je oude dag opgenomen moeten worden omdat je niet meer goed
functioneert, dan is het voor
jezelf belangrijk. Bij de opname in een instelling proberen ze te achterhalen
waar de schoen precies wringt.
Zijn er geen goede getuigen, dan is dat moeilijk te bepalen en kan een diagnose,
in de status van de huisarts
vermeld, uitsluitsel geven.
Lees de afstudeerdopdracht “Autisme bij ouderen!” van Annette van der Palen
uit 2006, op de website
van PAS www.pasnederland.nl te
downloaden.
Op basis van het bovenstaande kan ik iedereen aanraden om het niet bij
“vermoedelijk AS”
te laten, maar een diagnose te laten stellen. Gelukkig blijft het een eigen
keus.
Mar Wanrooij 9-1-2007
ongewijzigd en met bronvermelding.
© autiweg.nl