Adviezen  
bij een diagnose in het autistisch spectrum

ordnersarchief

Houd een archief bij van alle medische consulten en professionele afspraken.
Houd ook telefoongesprekken bij. De beste manier om informatie te organiseren is
alles in chronologische volgorde (op datum) in een ordner op te bergen.
Dit geeft een duidelijker beeld op verschillende (leef)tijden.
Voor belastingaftrek wegens buitengewone ziektekosten is zoiets erg bruikbaar. (tot en met 2008)
Doe een lijstje met namen, adressen en telefoonnummers en emailadressen voorin, dat is handig.
 

 

lijst in ordner belasting

Vraag bij de Belastingdienst de folder aan over "aftrek buitengewone 
uitgaven". Je kunt dan zien welke kosten in aanmerking komen hiervoor.
Op de website www.aangifteloont.nl staat: In Nederland zijn er nog veel
mensen die geen belastingaangifte doen,  terwijl zij door het invullen van
de aangifte en het opvoeren van ziektekosten  mogelijk wél geld
terugkrijgen van de Belastingdienst.
Door gebruik te maken van deze zogenaamde aftrek buitengewone uitgaven 
kunnen nu ook mensen met een laag inkomen (waaronder gehandicapten, 
chronisch zieken en ouderen) geld terugkrijgen.
Dat komt door een speciale regeling: de Tegemoetkoming buitengewone 
uitgaven (Tbu). Ook voor hen geldt: Aangifte loont!
Hier staan tevens verwijzingen vermeld voor hulp bij het invullen.
Je kunt natuurlijk de belastingtelefoon bellen om hulp.
Telefoon gratis 0800 – 0443.

 

 

lezen
Wees ervan overtuigd dat je veel aan het lezen en schrijven komt. Maar kritisch blijven is belangrijk want 
een fabrikant maakt gekleurdere informatie dan een onderlinge belangenvereniging. Informeer wel of de
belangenvereniging op politiek- of godsdienst 'gekleurd' is. Maak van de belangrijke dingen eigen 
aantekeningen in je 'archief'. (boeken, tijdschriften, tv-uitzendingen, films) Zie ook mijn boeken onderaan.

lijst
Als je een therapie gaat volgen of medicijnen gaat nemen of geven: maak tevoren een lijst wat betrokkene 
wel en niet kan. Je kunt dan achteraf zien of het resultaat heeft gehad en waaruit de verandering bestaat. 
Zie ook bij video. Zoek zo veel mogelijk positieve mensen op, want de nare kanten leer je snel genoeg kennen.
Wat anderen  kan helpen, kan voor jou verkeerd zijn; iedereen is immers anders.

verdriet
Rouw of verdriet na een diagnose, is in te delen in: ontkenning en isolatie, woede, depressie, onderhandelen 
en uiteindelijk acceptatie.
Gebruik die stemmingen na een diagnose om meer te weten te komen over autisme, dan buig je je energie 
om naar iets bruikbaars. Of iets anders dat positief werkt. En … schrijf geen boze brief als je woedend bent.
Meestal komt een verwerking in bovengenoemde volgorde, maar ouderen die een diagnose krijgen komen 
soms vlot aan acceptatie toe; ze slaan stappen over die al bekend zijn. Heb nooit spijt over het verleden.
Als je naar eer en geweten je best hebt gedaan dan is je niets te verwijten.
Je hebt autisme niet uit eigen vrije keus.

video
Maak video's, van je kind of jezelf, om de ontwikkeling te volgen, als dat kan. Een video of DVD liegt niet 
en kan ook gebruikt worden in overleg met professionals. Zie ook bij lijst. wachtlijst
Zet jezelf op een wachtlijst. Het is belangrijk om jezelf op de lijst te laten zetten voor elke dienst die je vroeg
of laat nodig hebt. Wie weet wat de toekomst brengt? Je kunt spraakevaluatie nodig hebben, gespeciali-
seerde gezins- of kinderopvang, PGB, vakantieopvang, een beoordeling voor speciale onderwijsbegeleiding, 
een jobcoach of andere diensten. Misschien wil je het uiteindelijk niet, maar onthoud dat het gemakkelijker 
is van een lijst af te komen dan erop.

Je leert wel om formulieren in te vullen… Als het jezelf betreft:

Diagnose; en dan …                                                                         
Daarna schrijf ik alle dingen op waar vroeger problemen mee waren. Ik herinner mee veel vanaf mijn tweede 
of derde jaar. Gewoon alfabetisch zetten met de datum van vandaag erbij en een vet kopje erboven: 
acceptatie, angst, bang, communicatie, compliment, houding, pijn, smaak, tastzin, verdriet, enzovoort. 
Op de computer gaat dat zo lekker. Het is niet zo persoonlijk ook, met een toetsenbord.
Iedere keer als me iets te binnen schiet schrijf ik weer één of meer stukjes.
Dat alles kan ik nu, na een diagnose, plaatsen en langzaam begrijpen. Soms na maanden komt er weer iets
herkenbaars in mijn leven voor en kruip ik even achter het toetsenbord om het vast te leggen.
Leg ik het niet meteen vast dan worden mijn gedachten, als door de wind, weggeblazen. Het is belangrijk.
Het helpt om mijn eigen leven te begrijpen. Spijt heb ik niet over het verloop.
Achteraf kan er gelukkig niets meer aan veranderen.
Wel helpt het me om, in een voorkomend geval, nu anders en beter te reageren.
Het is makkelijker om hieruit voor te lezen om een ander iets te vertellen.
Ik houd mijn aandacht bij de tekst en een goede uitspraak. Ik hoef niemand aan te kijken.
Voorlezen gaat met minder emotie dan uit het hoofd vertellen.
Maar ik vertel het niet aan iedereen. Het is toch mijn leven. Zie ook mijn boeken onderaan.

Voorbeelden:
compliment
Inderdaad geeft een compliment van een ander, een soort van verlegenheid  waar ik maar liever snel
overheen praat. Zelden reageer ik juist door te danken ervoor. Wellicht leer ik dat nog een beetje.

houding
Door houding en woordkeus kan ik uit de hoogte, pedant en irritant overkomen hoewel dat zeker de 
bedoeling niet is. Je taalkeus is dan op zijn best, volgens jezelf.
Door het vergelijken kan ik voor anderen irrelevante opmerkingen plaatsen; die kunnen mijn 
gedachtesprong niet volgen omdat het voor hen, over een heel ander onderwerp lijkt te gaan.

diagnose belangrijk

Stel je hebt grotere kinderen. Bij je jongste wordt een stoornis in het autistisch spectrum vastgesteld.
Een heel gedoe trouwens, eer een diagnose gesteld is.
Op je speurtocht naar gegevens daarover ontdek je wat autisme ongeveer is. Dan eerst ontdek je
de overeenkomsten bij jezelf. Zelf moet je die stoornis ook hebben!
Je hebt je in het leven aardig kunnen redden met een baan, een relatie en kinderen.
Ja, voor je zoon is een diagnose belangrijk want dat opent mogelijkheden voor hulpverlening, enzovoort.
Maar voor jezelf?
Als je dochter, zonder AS, later kinderen krijgt is het mogelijk, dat die kinderen wel AS hebben.
Voor hen wordt een diagnose eenvoudiger met een “opa had het ook”. Afgezien van het feit of
alle ouderen dan nog in leven zijn om te getuigen.
Mocht je op je oude dag opgenomen moeten worden omdat je niet meer goed functioneert, dan is het voor
jezelf belangrijk. Bij de opname in een instelling proberen ze te achterhalen waar de schoen precies wringt.
Zijn er geen goede getuigen, dan is dat moeilijk te bepalen en kan een diagnose, in de status van de huisarts
vermeld, uitsluitsel geven.

Lees de afstudeerdopdracht “Autisme bij ouderen!” van Annette van der Palen uit 2006, op de website
van PAS www.pasnederland.nl te downloaden.
Op basis van het bovenstaande kan ik iedereen aanraden om het niet bij “vermoedelijk AS”
te laten, maar een diagnose te laten stellen. Gelukkig blijft het een eigen keus.

Mar Wanrooij    9-1-2007

                                                                                                                     naar bijlagen

Overname van dit artikel is toegestaan voor niet commerciële doeleinden, mits
ongewijzigd en met bronvermelding.                                           ©    autiweg.nl